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星妈亲述丨家里有两个自闭症孩子是一种什么样的体验

  • 2019-01-09
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摘要:常听家长说:“孩子刚被确诊的时候,感觉天都要崩塌了,不知道当时是怎么熬过来的...”   前段日子,广州一孕妈带着自闭症孩子烧炭自杀的事件,让世人触目惊心。   孩子的爷爷不解地说:“再苦再难的时刻都撑过来了,怎么这次就撑不过去呢...”

  常听家长说:“孩子刚被确诊的时候,感觉天都要崩塌了,不知道当时是怎么熬过来的...”

  前段日子,广州一孕妈带着自闭症孩子烧炭自杀的事件,让世人触目惊心。

  孩子的爷爷不解地说:“再苦再难的时刻都撑过来了,怎么这次就撑不过去呢...”

  星妈亲述丨家里有两个自闭症孩子是一种什么样的体验

  我们惋惜这场悲剧,因为无常的生命中,真的有太多的事让你觉得人生步步维艰。而那些艰难的岁月,又是什么一股力量支撑着你义无反顾地走下去呢?

  还记得金妈吗?《一位自闭症孩子的妈妈说:为了你,我要活到132岁!》里,那个无比期盼孩子终有一天能独立,又担心自己若有一天先走了,就再也没有人像她这般爱儿子了...

  作为有着两名自闭症孩子的妈妈,大儿子贾斯汀从两岁多开始干预,前前后后看过数十个医生和治疗师,也曾有人斩钉截铁地告诉她:你的儿子将永远不会说话,永远不会独自生活!

  而今过了15年,贾斯汀和扎克都长大了,是否正应了当年治疗师的话?这些年的康复训练果真是白费吗?金妈如何面对这段艰难的岁月?

  她写下这些年来对她非常受益的经验,希望能勉励更多相似经历的家庭...

  温馨提示:文章很长,可能需要您10分钟时间,但是请相信,您会透过这些经历收获满满。

  Kimberlee Rutan McCafferty,简称金妈,是一名博客作者,有着两名自闭症孩子——大儿子贾斯汀患有重度自闭症和重度强迫症,小儿子扎克被诊断为高功能自闭症。

  星妈亲述丨家里有两个自闭症孩子是一种什么样的体验

  未 来

  THE FUTURE

  文/ Kimberlee Rutan McCafferty

  头些年,你一定感到不堪重负

  当你的孩子被确诊为自闭症以后,我想告诉每一位家长:

  ★或许,你正和孩子刚开始这段不平凡的“自闭症干预之旅”,我想,至少你会在头一年感到不堪重负(如果要轻描淡写概述一整年的话);

  ★或许,你已千方百计找到了一个权威专业的医生,能给你的孩子一个确切的诊断;

  ★或许,你已经完成了这个挑战,做好万全的准备,给你的孩子进行早期的干预计划;

  ★又或者,你正处在后期的阶段,为了能让孩子学到适合TA能力的好课程,你疲于奔波周遭的片区学校,马不停蹄地给孩子准备入学考试。

  我想,无论你正处于哪个阶段,无论是期间还是之后,你都会感到非常、非常的疲惫。

  我在这趟旅程上已有15年了,我有两个自闭症的孩子,但我仍觉得这些日子,仿佛就像昨天刚发生一样。

  多年以来,我们的生活一直不断地上演着:看完一位医生,紧接着又开始下一次;一次评估完,又接着下一次评估。经历了一轮又一轮冷漠无情、仓促了了的等待,

  直到最后,我们搬家了,儿子贾斯汀进入了当地的学区,上着适合他训练的课程,这才有了真正的停歇。

  是的,我也非常、非常累。

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  幸运的是,大多数给贾斯汀训练的治疗师和老师们都非常棒。但多数人可能并没有过跟几十名治疗师打交道的经历,并且这其中还有不止一名不够合格的治疗师。

  有一名早期干预的治疗师,曾绝对肯定地告诉我,我那二十个月大的孩子永远不会说话或独立生活。后来证实了,她说的话是对的。

  但这不是我想告诉你的重点。

  他是我这辈子认识的、最幸福的孩子!

  在贾斯汀18个月的时候,他被诊断为重度自闭症。他没有任何语言,常常出现各种各样的情绪崩溃问题,同时,还伴随一系列的失眠问题,肠胃问题,感官问题,并且很有可能是这个世界上最挑食的人儿。

  这一年是2004年,在这个年龄就被确诊是闻所未闻的,但我们很幸运,一位研究儿科发育的医生能够认识到贾斯汀的问题,因此我们能够给孩子展开各种干预治疗。当贾斯汀开始ABA和言语治疗时,他甚至还没到两周岁,几乎还不会走路。

  而当时正是这位治疗师斩钉截铁地告诉我,但她没有任何权利如此决绝地说出那些话。因为,没有任何人能够预测一个孩子的未来发展轨迹。

星妈亲述丨家里有两个自闭症孩子是一种什么样的体验

  虽然直觉告诉我,贾斯汀的症状可能处于最为严峻的那一端,但当我还是我儿子的主要治疗师时,他出现的种种难以理解的功能性语言,以及在某种程度上葆有的独立性,都支撑着我度过那漫无边际的黑暗岁月。

  然而她那番话,瞬间扼杀掉了我仅有的全部希望,让我深陷痛苦与绝望之中。直到后来,我才意识到那位治疗师并非无所不知,她的答案也远未触及所有的真相。

  “她永远不该就这么把那些话说出来。”我希望现在的我有能力当着她的面告诉她。

  经历了那个不寒而栗的时刻以后,现在已过去14年了,我的儿子确实会说几句话,但更重要的是:

  他可以与他的iPad进行完美的交流;

  他永远不会独立生活,但是他总能够很好地满足自己的需求;

  他在完成任务时表现得非常出色;

  他能吃,甚至可以吃好几样蔬菜!

  他睡觉的时候,不再有很多感官问题。

  最重要的是,他是我这辈子里头认识的、最幸福的孩子之一!

  星妈亲述丨家里有两个自闭症孩子是一种什么样的体验

  你的孩子终有一天会幸福,永远不要放弃!

  十年前,我们的第二个孩子扎克被诊断出患有退行性自闭症,起初他的成长轨迹似乎跟他哥哥一模一样。

  扎克在十八个月的时候,经历了两回接踵而来的重病,这些病差点剥夺了他的语言功能和饮食能力,也差点让他的双眸不再炯炯有神。

  我记得,当时扎克的治疗师可能也曾要告诉我一些话,正如他们曾对贾斯汀说过的那些话,但幸运的是,这些治疗师都没有把那些话断然地说出来。

  十年后,扎克的症状在医学上已不再具有特殊意义,他交了不少朋友,并且在上中学第一个学期就取得了很不错的成绩,最重要的是,他无比热爱着他的生活!

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  扎克和贾斯汀

  直到今天,我的两个儿子仍旧在不断地提高他们的技能,不停地适应着不同的环境,他们倆那颗热情洋溢的灵魂常常让我惊讶。

  十五年前,我从未预料到我会和这两名男孩展开这段特殊的旅程,我希望他们能有个平安快乐的未来,一个更有成效,干劲十足的未来,也正是这份愿景,成为了我无数黑暗的日子里头依然选择继续前行的动力。

  是的,没有人能够在孩子很小的时候就准确预测孩子的未来,甚至最聪明的医生,最有经验的治疗师也办不到。

  所以,永远不要让任何人剥夺你的希望,你的孩子终有一天也会幸福。

  永远不要放弃这种追求!

  星妈亲述丨家里有两个自闭症孩子是一种什么样的体验

  “尽你所能地找到你的快乐!”

  金妈写下肺腑之言,告诉我们:没有任何人能够预测一个孩子的未来发展轨迹!

  是的,谁又能百分百企及一切呢?

  这条路并不平坦,而金妈不想认命,面对命运的无情,她积极干预,选择硬磕到底,这份来自孩子和家长的坚持,在这15年来砸出一片片的希望之光!

  2019年,金妈给自己定了唯一的目标:“今年,我要保持简单 ,幸福,无论以何种形式,这对我家族的每一个成员都是目标!”

星妈亲述丨家里有两个自闭症孩子是一种什么样的体验

  让我们来看看,2019年,她希望给家长们分享的话:

  那些刚给孩子接受过诊断的家长,或者你们意识到TA可能处在更为严重的一端,又或者只想让孩子尽快接受早期干预,我想下面的话你不妨听听;

  如果你的孩子现在比你还高,会攻击他人或自我伤害,你经常考虑的是该怎么度过每一个“小时”,而不是每“一天”,我想我这些话也适合你听:

  无论你的孩子发生什么事,你都必须照顾好自己,寻找一些“快乐”。

  多年来,我没有这么做。因为早期干预在弗吉尼亚州几乎不存在,所以我十分沉浸于成为我长子的ABA治疗师,在我们搬回新泽西之前,我坚持了两年的艰苦干预的日子,现在看起来并不快乐。

  当我的儿子被失眠,重度强迫症困扰时,我完全专注于他,从不考虑我的需求。预约的妇科医生被我推迟了,曾经每天的锻炼都成了过去...

  任何形式的乐趣都不在我的眼前。

星妈亲述丨家里有两个自闭症孩子是一种什么样的体验

  经常有人问我如何可以倒回去改变一些事情,我会改变什么。

  我说,除了要更快的解雇掉一些糟糕的治疗师以外,我可以诚实地说,我要改变的一件大事是我没有照顾好自己的事实,我很少有喘息的机会。

  因为这个选择,影响了我的健康,和我对友谊,对生活的很多看法,现在想来真让人犯恶心。

  我发誓,永远不要让这种情况再发生。

  所以,无论你的孩子此刻发生什么事,请尽一切努力为自己创造一些“快乐”。

  让这些快乐超越每天的日常,或者去做妇科检查等事,挪动一小块时间,并让这些时间只属于你自己。

  如果你的邻居,朋友或亲戚提出要帮忙照看孩子,就让他们去吧(即使是一场灾难,也要有这么一次!)。

  请记住,在生活中,你的家人和伴侣需要一个完整,快乐,健康的人,所以尽一切可能,让自己成为那样的人。不用担心,这条通往幸福快乐的路,他们会在路上等着你,而你最优先考虑的是“你先来到这里”。

  尽你所能找到你的快乐吧!

  星妈亲述丨家里有两个自闭症孩子是一种什么样的体验

  大儿子贾斯汀和小儿子扎克

  最后,给一直以来不懈干预的所有家庭,致以最崇高的敬意和满满的祝愿!

  本期互动话题:

  孩子让你面临最艰难的时刻时

  是哪些人、哪些事

  让你有勇气度过那些时刻?

  请在留言处写下您的心声,跟我们一起分享吧!

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