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从患抑郁症到正能量妈妈,一路上的心痛与感动,她有话要说。

发布时间:2021.03.22
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当初孩子得了罕见病,垚垚妈妈暴躁易怒,躲在家里不敢见任何人;如今她成功走出情绪陷阱,积极给孩子进行康复训练,跟孩子的相处也愈发有耐心。


从患抑郁症到正能量妈妈,垚垚妈妈近几年的干预之路可谓百转千折。


这一路上与孩子经历的风风雨雨,让她变得越发感性温柔。天,特邀垚垚妈妈为我们带来一路走过来的心得分享,希望带给大家更多力量!




口述采访丨垚垚妈妈



我的孩子叫垚垚。他得了一种罕见病叫基因综合征,伴随着临床表现为运动,语言,精细,智力等全方位落后。


抹干眼泪,我开始积极地给孩子制定一系列的康复计划,寻找最专业的康复机构训练合并家庭康复干预。


三年的漫漫康复路,我走得异常辛苦。除了偶尔生病请假以外,我和孩子都是早出晚归,在康复机构进行康复训练。晚上回到家,还需要将老师教授的要领温习一下。



我和孩子爸爸被这悲剧性的消息压垮了,陷入了无比悲痛的深渊。我曾一度因此患上抑郁症,不能自拔,无法接受并无法面对这状况。


那个时候的我,选择把自己特殊化、边缘化,规避一切公共场所,一天到晚躲着,关门不见人。


但好在孩子的爸爸很快挺过来了,并不断地宽慰我,才不至于让我在抑郁的情绪里越陷越深.. ...



我本身性格是一个做事风风火火,性格比较直接火爆的人。在养育垚垚之前,我们一直是过着普通人的生活,坦白讲刚开始对我而言非常困难,根本没法应对这种“特殊”。


教他十来遍还不会,每当那个时候我就会开始发脾气。后面次数多了,我发现每次发完脾气之后,并没有得到一个很好的结果。

 


慢慢地,我意识到不能站在一个普通的教养方式看待孩子,因为他本身疾病的受限,需要大量的积累才能达到质的变化,非常考验家长的耐心。

 

慢慢地,我发现孩子其实上课一直很努力。


他会很努力地跟我讲老师今天教了些什么东西,很努力地想把话说好,有时候都觉得他用力过猛了。情感上,我能体会到他的心情,他是真的非常想把这些事情做好。

 

有了这种体会以后,我的态度也逐渐柔和下来,我会不厌其烦地跟他说,而且态度很好的话,孩子也没有那么暴躁,他也会跟着我慢慢来。

 

为了孩子能够进步,我磨平了自身太多的棱角,更多了些与耐心与坚韧。我想上帝终究不会辜负有心人。



每个人都会有焦虑的时候,大部分人会选择跟朋友倾诉或者家人倾诉,虽然他们能够宽慰你,但我认为这并不是解决问题的根源。

 

我们内心清楚地知道孩子有很多问题,担心他将来不能很好地去生活适应这个社会,所以着急。如果你看到孩子在为这个事努力地适应生活,他的每一次进步都在不断缩小你的焦虑。

 

着眼于焦虑的核心,才能解决深层的问题。孩子的情况让我自身的性格及对人生的期望,都发生了巨大的变化!

 

每次给他做家庭训练的时候,只要他有一点细微的变化,哪怕只是发丝那么小,我就觉得生活一下子充实了,有盼头了。

 

每个孩子都不一样,没有可比性,你唯一能比的是:孩子今天的状况比昨天好,这个阶段的状况比上个阶段好,就足够了。


孩子从当初的不会走路说话,到如今的活蹦乱跳,能歌善舞(夸张地哈),各方面能力得到了显著的提升。尤其是进入东方启音言语机构以来,语言发育,社交能力得到了质的飞跃。

 

进东方启音之前,他的语言非常滞后,只会说到短句的水平。基本一句话里大概有80%是不清楚的,孩子在中心上了三个多月课里,他无论在说话的清晰度,认知方面都提高了很多。


我记得有一回,我给他买了一套睡衣。


那天晚上,他说:妈妈谢谢你。

我说:为什么?

他说:因为妈妈给我买了衣服。

从前我给他买东西,他只会答非所问地说:妈妈喜欢你,现在他能很清晰地表达事情。


在此,感谢所有曾经帮助过我们的康复师,训练师。也感恩孩子自身的不懈努力!


垚垚妈妈的一点分享。


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我想和所有特殊儿童家庭的父母分享,咱们的孩子虽然会有这样那样的问题,但原本这个世界本来就是一个不同个体存在的共同体。

 

作为家长,我们能做的就是接纳孩子,无条件接纳!无论TA是什么样子,都是我们最爱的宝贝。


然后落在实处一步一步地去做一些帮助孩子成长的事情。看着孩子一天天在这些细微的变化中成长,长大。我相信那时候咱们家长的心里不会再像当初那样焦虑,无助,而是充满了阳光与期待。


曾在书上看到一段话,在某个阶段给了我很大鼓励:人的一生都是在路上,有的人开车,有的人骑自行车,还有的人走路。

 

咱们的孩子就是那最慢的一部分群体,缓慢前行。但都能欣赏沿途的风景,都能到达终点。或许这部分慢的群体,能欣赏到更多的美景呢?

 

所以请我们家长们不要放弃,坚持努力,都一定可以到达属于自己的那个终点。

 

未来的日子还很长,我的孩子也依然会有很多的困难等着他,但我愿意一直陪伴着他,做他人生的导师,陪伴他一起成长、长大,一起经历这世间的美好与沧桑。


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