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东方启音志愿者队伍参与“幸福微笑”活动

发布时间:2019.12.19
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唇裂俗称“兔唇”,腭裂俗称“狼咽”。这两种畸形常常合并存在,称为唇腭裂畸形。唇腭裂是一种较为常见的出生缺陷,也是先天缺陷中最可治疗的一种。


在我们国家有很多唇腭裂患者身处山区,家庭贫因,由于经济问题一直无力治疗,贻误了病情最佳治疗时机。


由中国人口福利基金会与美国微笑联盟基金会联合发起的“幸福微笑”国际合作项目,就是一个长期为我国贫困地区唇腭裂患者提供免费救助的公益项目。治疗项目包括唇腭裂修复手术、后期语言训练、心理疏导及正畸治疗,是一次较为完整、完善的唇腭裂系列治疗。


美国微笑联盟在对全国相关医院及东方启音做了言语治疗方面的专业考察后,选定了东方启音作为国内唇腭裂术后言语治疗指定合作机构。唇腭裂患儿将会在寓教于乐的环境中体验语音矫正、心理帮扶及口腔保健与正畸等序列治疗。这将帮助患儿与家长积极客观地看待序列治疗,树立正确的治疗观念,更早地全面康复!



01 山西长治站

2016年4月17日

支援团队:崔老师、姚总

曾广宇、杨泽仪、宋然


长治站是东方启音参与“幸福微笑”的第一站,总部派出的3位言语治疗培训师将义务支持,积极参与术后儿童的语音矫正,与国际医疗队的医生与老师全身心奉献。


中国人口福利基金会和美国微笑联盟基金会联合开展首次语音矫正师的国际培训讲座,并邀请东方启音、久闻齿科和益众心理的专家老师分别为大家做分享交流。



东方启音技术总监崔广利老师向在座的专家及志愿者们介绍了东方启音的特色课程及腭裂术后儿童语音训练原则与方法,会后曾老师、宋老师等分别为大家耐心讲解英国专业仪器—腭裂术后发音治疗仪(Rose Medical)的使用方法及疗效分析显示。


来自5个唇腭裂治疗中心的学员在认真观摩学习,争取把先进成熟的唇腭裂语音矫治和心理帮扶的技能带回自己所在医院,让当地更多有需求的患者受益!在外国专家的指导下,来自东方启音的培训师们为孩子们做了发音训练治疗,许多孩子因为先天性腭裂导致的外貌缺陷以及发音不准确,在沟通过程中明显表现出不愿意与人交流,不敢开口的情况。



02 贵州长治站

2016年5月23日

支援团队:唐亚玲、杨泽仪、赵淘然


在4月的山西长治站公益行圆满结束之后,幸福微笑国际医疗队,包括东方启音的培训师团队在内继续出发,来到了贵州台江作为活动的第二站。此次“幸福微笑”国际医疗队由21名来自美国、澳大利亚等地的国际志愿者组成。


5月23日下午到达台江县人民医院之后,中国人口福利基金会和美国微笑联盟基金会跟当地医务人员一同展开会议交流,为接下来的工作进行安排。会议结束后,东方启音志愿者团队便投入到紧张的筛查评估中。



在启动仪式上,中国人口福利基金会副秘书长俞华、美国微笑联盟副会长黄球纶及贵州省卫生计生委党组成员、省计划生育协会专职副会长周承洲分别致辞。贵州省黔东南州及台江县相关领导出席了启动仪式。


之后,由国际医疗队负责的术前筛查正式开始,手术名单将在医疗队员经过综合考量后确定。东方启音的言语治疗师也筛查出接下来需要进行语音训练的患者名单。一共筛查了近140位唇腭裂患者。在外国专家的指导下,来自东方启音的培训师们为孩子们做了发音训练治疗,帮助唇腭裂患儿重获幸福微笑。



03 黔西南州

2016年8月29日

支援团队:龚斌、毛梓华、唐亚玲


“幸福微笑”公益活动第三次走进贵州黔西南州。这是自中国人口福利基金会与美国微笑联盟基金会、贵州省计划生育协会合作以来,第17次组织国际志愿者来到贵州省为唇腭裂患儿提供免费手术。


此次东方启音上海、深圳治疗中心派3名志愿者参加了黔西南州“幸福微笑”公益活动,主要为唇腭裂患儿做语音评估以及咨询服务。



然而,言语治疗师的工作并没有那么容易,有的小朋友并不愿意开口说话,几位老师只得想尽各种办法让小朋友开口发音,以便确定患儿的发音问题,探寻纠正发音的最佳方案。


一位孩子在爸爸的带领下,来到了言语治疗室,不知是害羞还是什么原因,始终不开口说话。唐老师便拿出了玩具和酸奶来引导他开口说话并一遍遍不厌其烦地教他一个个音节地发音,“ū-ū-ū-ū-ū、ā—ā—ā—ā—ā”,足足半个小时后,他终于在唐老师玩具加零食的双重“引诱”下开口说话了。


在了解患儿的发音问题后,唐老师很认真地询问他的爸爸在家的时间并确保他们回去后要帮助小孩练习发音。对于唇腭裂患儿,修复手术是最重要的一步,却不是最后一步,存在发音问题的唇腭裂患儿一定要进行语音治疗,纠正鼻漏音等一些发音问题和患儿发音时舌头摆放的位置。


发音纠正是一个长期的过程,患儿家长们也要重视起来,通过每天陪伴孩子一起练习,在练习中不断发现发音问题,及时纠正孩子的发音。



04 湖北咸宁

2017年3月13日

支援团队:陈雅琴、吴璇、钱广军、邓晋杰


由中国人口福利基金会、美国微笑联盟基金会主办的“幸福微笑——救助唇腭裂儿童”公益活动,在湖北省咸宁市中医医院正式启动。



这些都是来自支援团队的老师随行记录下来的微笑故事:


妮妮-3岁半,唇腭裂,6个月时做了唇裂手术,1岁半做了腭裂手术。这次活动医生会诊建议孩子再做一次唇部修补手术。在言语评估筛查中发现,妮妮的大部分发音都比较清晰准确,可见及时的手术修复对唇腭裂儿童来说是至关重要的。妮妮跟很多孩子相比是幸运的,至少没有影响到接下来的发音和表达,但仍有一些孩子,由于早期面部特征对童年的影响颇深,对于我们这群陌生人的到来,他们显得极其孤僻,几乎没有发音的欲望。


童童-5岁半,唇裂,上唇至鼻部严重断裂,由于爸爸妈妈在外打工,长期被留守的她加之从未做过手术,蜷缩在角落不愿与我们交流。后来我们把泡泡玩具拿来和她玩,经过一下午的安抚、互动,她才慢慢卸下防备心理用来配合我们,让人感到吃惊的是童童只有极少数音发音不清。最后我们给的建议是先进行面部手术后再看是否需要言语训练。


军军一个帅小伙,虽然唇裂未做过手术,但唇部特征不是太明显。妈妈跟我们反映:儿子平时不太愿意与人讲话,逢年过节更是不愿与人交流。经过我们的评估我们发现他的发音没什么大问题,听到我们的专业反馈军军终于对我们笑了,希望通过此次唇部修复手术,让他真正找回自信。


05 贵州威宁

2017年6月12日

支援团队:漆柔显、钱文、陈宇军


东方启音重庆武汉中心的言语治疗专家团队前往贵州威宁,参与支持“幸福微笑-贵州千名唇腭裂儿童救助行动”,这是美国微笑联盟国际医疗队第二次走进威宁,医疗队的21名专家分别来自美国、加拿大、澳大利亚等国家和地区,同时也是东方启音第五次参与幸福微笑支援活动。


然然是一名六岁的唇腭裂小朋友,有唇裂和腭裂,做过两次手术,唇部经过两次手术已经完全修复,但是腭裂还有一部分未修复,还有一个小洞,是打算通过第三次彻底修复。


过来做语音筛查时,或许受面貌和发音的影响,是非常害羞和内向的,没有普通孩子的朝气与活泼,虽然之前做了手术,但因为术后没有及时进行语音训练,不懂得如何运用气息发音说话,发音的情况是比较糟糕的,除了鼻音清楚外,其他的音都存在不同程度的鼻漏气的情况。


通过多种手法辅助和视觉提示,训练了b、p、t音,发音状况有所改善,发音清晰度有所提高。


在整个筛查过程中,然然的父母虽然听不懂普通话,但是老师每一次示范他们都很努力的在听,老师写报告的时候也是很认真在看。看得出来孩子的自尊心非常强,每一次都努力配合,六岁的孩子五十分钟,全程很乖地坐在椅子上,每一次发音都很配合,每一次表扬都很得意。


老师说“你很棒!”,他就会瞪着大眼镜骄傲地看一眼爸爸,说明孩子在平时生活中是缺少父母鼓励的,因为外界对他一点点的称赞,都能在他眼睛里看到光。



除了言语治疗专家团队,还有当地志愿者,他们都是来自毕节大学英语系的大一新生,因为整个报名筛查的队伍是非常庞大的,时间安排都非常紧张,所以留给每个孩子的筛查时间就很短暂。东方启音的老师在写完孩子的筛查报告中,需要跟家长进行讲解说明,因为当地人很多都听不懂普通话,文化水平也不高,多亏了这些善良勤快的学生,会帮助老师示范和“翻译”。


因为言语治疗对于当地人来说是一个新领域新概念,在这些志愿者全程观看和记录的协助下,家长对言语治疗有了新的认识,对于术后言语康复工作起到了非常巨大的推动作用。


感悟


东方启音成立自来,遇到了许许多多的家庭,并力所能及地帮助那些需要帮助的人群,如果因为我们付出的时间、专业、钱物和爱心而让一个家庭重拾幸福,我们是幸运的。


我们坚信,你一点,我一滴,小爱汇聚成大爱,小行动汇集成大公益。


崔老师:登上了这一趟传播微笑的列车,让我见识到了这样一群人,肤色不同,语言不同,年龄不同,但大家却努力地为着同一个目标而精益求精,上下求索,让我真切感受到了中国腭裂治疗、言语治疗以及公益事业的发展的迫在眉睫。专心致志以事其业,说得大概就是这么一群人吧。仅愿,以后还有机会能够再登上这辆列车。仅愿,以后有更多人登上这辆列车。一路前行,沿途微笑。


宋老师:这些专家丰富的经验和一针见血的判断能力,让我叹为观止;这些专家渊博的专业知识和不吝赐教的态度,让我明白什么是真正的敬业和专业,而来自这些专家对我们的技术和与孩子临床互动方式的认可,让我觉得非常有成就感,更让我坚定了在这个行业走得更高更远的决心。


杨老师:我非常幸运地有机会到手术室现场观看了一台唇修复手术。主刀医生、麻醉师和护士精湛的医术、严谨的态度以及他们默契的配合让我敬佩不已。要知道,这些专家大多是利用自己的业余时间,不远万里从美国来到中国进行公益活动。这其中很多专家年纪都较大,七八十岁高龄依旧保持着积极乐观、乐于助人的生活态度,同时展现出丰富的专业经验和深厚的知识积累。各位专家的敬业精神给我留下深刻印象,第一天给上百位患儿进行筛查后,他们会抽空利用自己的休息时间继续记录、整理和讨论病例。


唐老师:在这个大部分都是退休人员的团队里,似乎年岁并没有把他们的眼睛蒙蔽,并没有使他们的手颤抖,也并没有让他们的脑停止。年岁给予他们知识和经验,而他们,沿途传播幸福微笑。


吴老师:参与公益行动的言语治疗师也深深地感受到了整个医疗队的大爱精神。他们分工明确,不计回报,用专业精神和实际行动为这些孩子的人生加油喝彩!


漆老师:当我看到孩子因为发音不清而感到害羞和畏缩时,我会伤心。当一位家长含泪问我“孩子以后怎么办,乡下没有这种训练时”,我会觉得揪心。当看到一个孩子因为长期沟通失效而产生行为问题,爸爸妈妈能够在我的简单指导下进行互动而露出开心的笑容时,我会觉得温馨。

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